Η Φλόγα αναλαμβάνει να εξασφαλίζει τους οικονομικούς πόρους που απαιτούνται για να καλυφθεί το κόστος συμμετοχής, το οποίο αναμένεται να ξεπεράσει τις 600.000€ σε βάθος πενταετίας, καθώς και το ετήσιο τακτικό κόστος λειτουργίας του προγράμματος. Στο πλαίσιο αυτό, υπέβαλλε αίτηση για ένταξη του έργου στο Περιφερειακό Επιχειρησιακό Πρόγραμμα Αττικής 2014-2020.
ΗΕΕΠΑΟ αναλαμβάνει να εφαρμόσει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη της σωστής εφαρμογής της σχετικής νομοθεσίας. Στα πρωτόκολλα θα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα Παιδιατρικά Αιματολογικά Ογκολογικά Κέντρα της χώρας μας.
Με τη συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας, τα παιδιά στην Ελλάδα θα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα. Η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου θα συζητείται σε πραγματικό χρόνο (ταυτόχρονα) με όλες τις συνεργατικές ομάδες διεθνώς και με χρήση πρωτοπόρων διαγνωστικών τεχνικών που δεν είναι άμεσα διαθέσιμες στη χώρα μας. Η θεραπεία θα καθορίζεται και θα επαναπρογραμματίζεται βάσει των δεδομένων του κάθε πρωτοκόλλου και θα αναπροσαρμόζεται σε πραγματικό χρόνο για κάθε παιδί ξεχωριστά.
Τα πρωτόκολλα θεραπείας έχουν ως στόχο την ανεύρεση νέων προγνωστικών παραγόντων για ακριβέστερη διάγνωση και κατηγοριοποίηση, που θα οδηγήσει σε πιο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών και κατ΄επέκταση σε περαιτέρω βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης και της ποιότητας ζωής, μέσω της μείωσης των παρενεργειών της θεραπείας. Επιπλέον, δοκιμάζουν νέους συνδυασμούς φαρμάκων και καινοτόμα φάρμακα, με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς, χωρίς οικονομική επιβάρυνση για το σύστημα υγείας.
Την εκδήλωση άνοιξε ο κ. Αντώνης Καττάμης, Πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ, ο οποίος ανέφερε ότι κάθε χρόνο στη χώρα μας νοσούν από καρκίνο περίπου 300 παιδιά τα οποία αντιμετωπίζονται από τα μέλη της ΕΕΠΑΟ με αποτελέσματα που συναγωνίζονται τα καλύτερα της Ευρώπης. Εξήγησε ότι τα ελληνικά κέντρα ακολουθούν μεν, αλλά δεν συμμετέχουν επίσημα στα πρωτόκολλα θεραπειών, στόχος που θα επιτευχθεί με την υποστήριξη της Φλόγας. Τόνισε πως τα οφέλη θα είναι πολυδιάστατα, καθώς πέρα από την πρόσβαση σε πρωτοποριακές μεθόδους και θεραπείες και την άμεση επικοινωνία με μεγάλο δίκτυο γιατρών, παράλληλα θα αναγνωριστεί το υψηλό επίπεδο της ελληνικής ιατρικής και η χώρα μας θα συμμετέχει στην παραγωγή γνώσης. Τέλος, επισήμανε πως η ΕΕΠΑO έχει κάνει μακροχρόνια προεργασία και τα μέλη της έχουν τη γνώση και την εμπειρία να ανταπεξέλθουν στις υψηλές απαιτήσεις για τη σωστή διεξαγωγή και εφαρμογή των πρωτοκόλλων – κλινικών μελετών.
Στη συνέχεια η κ. Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος της Φλόγας, αφού αναφέρθηκε σύντομα στο έργο της Φλόγας, τόνισε ότι η συμμετοχή της χώρας μας στα Διεθνή Πρωτόκολλα Θεραπείας αποτελεί προτεραιότητα για τη Φλόγα. Εξήγησε πόσο σημαντική είναι για την οικογένεια η δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες και η λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία από διεθνείς συνεργατικές ομάδες, χωρίς να χρειάζεται να καταφύγουν στο εξωτερικό. Ευχαρίστησε τους γιατρούς που δίνουν την ψυχή τους στα παιδιά με προσωπικό κόστος και έχουν τη διάθεση να αναλάβουν τον φόρτο εργασίας για τη συμμετοχή στα πρωτόκολλα και τόνισε ότι η Φλόγα είναι έτοιμη να αναλάβει το οικονομικό βάρος και να εξασφαλίσει τους απαραίτητους οικονομικούς πόρους. Τέλος, ευχαρίστησε τον κάθε Έλληνα πολίτη που στηρίζει το έργο της Φλόγας με όποιον τρόπο μπορεί.
Τέλος, τον λόγο πήρε ο Υφυπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κοντοζαμάνης, ο οποίος είπε πως γνωρίζει το έργο της Φλόγας καθώς είχε συνεργασία από προηγούμενες θέσεις του. Χαιρέτισε τη συνεργασία της Φλόγας και της ΕΕΠΑΟ και δήλωσε τη στήριξή του σε αυτή την πρωτοβουλία. Ενημέρωσε μάλιστα ότι η επιτελική δομή του Υπουργείου βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο επεξεργασίας των μελετών σκοπιμότητας για τα ευρωπαϊκά προγράμματα. Τόνισε ότι στόχος του Υπουργείου είναι να κάνει ό,τι είναι εφικτό προκειμένου η Ελλάδα να είναι πρωτοπόρα και κέντρο αναφοράς. Τέλος, αναγνώρισε την προσφορά της Φλόγας η οποία σε πολλούς τομείς έχει αναλάβει το έργο της Πολιτείας και είπε πως το Υπουργείο σχεδιάζει και άλλες παρεμβάσεις για τον καρκίνο γενικότερα και τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας ειδικότερα.
Η κ. Τρυφωνίδου και ο κ. Καττάμης ευχαρίστησαν τον Υφυπουργό για τη στήριξή του.
Η συνέντευξη ολοκληρώθηκε με απαντήσεις σε ερωτήσεις των παρευρισκόμενων.
Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 και εκπροσωπεί πάνω από 3.000 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Με συνέπεια και ευθύνη, συμπαραστέκεται στις οικογένειες και αγωνίζεται για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο. Σήμερα, η Φλόγα έχει καθιερωθεί σαν βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
Μέλος του μητρώου
