Newsroom (1) Η πρωτοβουλία στοχεύει στην έμπρακτη συμπαράσταση των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα, υπενθυμίζοντας ότι η Πολιτεία αναγνωρίζει τις ιδιαίτερες ανάγκες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Μέσω της προβολής του εικαστικού που συμβολίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ημέρα αυτή αποτελεί ευκαιρία για την ενίσχυση του δημόσιου διαλόγου γύρω από την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες και ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας.
Η πρωτοβουλία αυτή υλοποιείται μετά από αίτημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.). Όπως αναφέρουν οι εκπρόσωποι της: «Οι Σπάνιες Παθήσεις αφορούν χιλιάδες συμπολίτες μας, οι οποίοι συχνά έρχονται αντιμέτωποι με χρόνια νοσήματα, διαγνωστικές καθυστερήσεις, περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και αυξημένες κοινωνικές και ψυχολογικές προκλήσεις. Πίσω από κάθε διάγνωση βρίσκεται ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, ένας καθημερινός αγώνας για αξιοπρέπεια, ισότιμη φροντίδα και ουσιαστική υποστήριξη από την Πολιτεία και την κοινωνία. Οι Σπάνιες Παθήσεις επηρεάζουν περίπου το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, γεγονός που αναδεικνύει το κοινωνικό τους αποτύπωμα».
